CLICK HERE FOR FREE BLOGGER TEMPLATES, LINK BUTTONS AND MORE! »

zaterdag 26 november 2011

In vogelvlucht....

In augustus 2007 vertrokken wij naar China en ontmoetten daar het prachtigste meisje van heel China. Wat was dat bijzonder, nog steeds.
Wat is er inmiddels veel gebeurd....
September 2007
Thuiskomst met Yinte, wennen aan elkaar, vele slapeloze nachten met een erg bang meisje, vele gezellige vrolijke dagen, aan elkaar gaan hechten, een band opbouwen, starten met een medisch traject.|
Yinte is aan ons voorgesteld met twee klompvoetjes en een afwijking aan haar linkerbeen. ook is er een behoorlijk lengteverschil tussen beide beentjes.
21 September 2007
Eerste bezoek aan de St. Maartenskliniek in Nijmegen, de eerste van vele. Foto's worden gemaakt.
November 2007
Begonnen met het gipsen van haar rechterbeen, proberen om de stand van haar voet beter te krijgen. Nu weten we dat dat niet zal gaan lukken zonder een operatie. Haar bot staat gedraaid in haar onderbeen.
Voorjaar 2008
Starten met fysiotherapie in de Maartenskliniek, 3x per week, als voorbereiding op de grote operatie op 1 juli 2008. Yinte maakt kennis met de allerliefste fysiotherapeute die er bestaat: Carine van de Laar.
Wat een goede klik en wat heeft ze veel bereikt met ons meisje. Uiteindelijk gaan we ruim een jaar, 3x per week naar Nijmegen, daarna nog een tijd 2x per week.
Juli 2008
De operatie. Spannende uurtjes....hoe kom je terug, met of zonder voetje, aan beide beentjes geopereerd of niet.
Uiteindelijk is je rechtse been niet geopereerd, er was voldoende flexibiliteit. Links is je hele voetje behouden tot onze grote opluchting, dat geeft kansen!!!
Je hebt geen tibia (scheenbeen) en alleen een fibula (kuitbeen). Deze laatste is in het midden onder je knie gezet. Ook in de knie zijn dingen geprobeerd beter te krijgen. Je mist ook daar bepaalde dingen. je voetje is rechter gezet. Een moeilijke tijd volgt. In het ziekenhuis krijgen ze eerst de pijn niet onder controle. Heftig...heel heftig. Je voetje wil maar niet genezen, de wond is enorm. In de zomervakantie 2x per week naar Nijmegen om te spoelen. Het gips is niet ideaal voor de wond, maar zonder kan je niet, je botten moeten eerst weer allemaal vast gaan zitten. Er zit een pin in je been die onder je voet naar buiten steekt.
Je zit niet lekker in je vel, wil niets, alleen in je kinderwagen hangen. Heel moeilijk om je zo te zien, terwijl je altijd zo vrolijk was.
Uiteindelijk ging de wond na een aantal weken dicht, net voor we aan plastische chirurgie moesten gaan denken. Het heeft je zoveel energie gekost.
We gaan toewerken naar herstel en het uiteindelijke doel is een beenverlenging rond je 7e jaar. Maar dan moet wel de fibula in omvang gaan toenemen en je been moet mee blijven groeien. De tijd zal het leren.
Oktober 2008
Je eerste prothese is klaar. Langzaamaan opbouwen, het valt nog niet mee allemaal. Je durft ook niet zo goed.
Zit nog steeds niet lekker in je vel. Je bent veel moe. We gaan trouw 3x per week naar Carine, je doet zo je best!
Uiteindelijk duurt het tot februari 2009 en dan..........ik zal het nooit vergeten. De dag dat je je eerste stappen door het huis zette. Kijk eens mama.....en daar ging je. Een prachtig filmpje is daarvan nog steeds het bewijs!
Die dag was de grote ommekeer.
Vanaf toen zagen we je met sprongen vooruit gaan, weer vrolijk zijn, genieten van je bewegingsvrijheid. Wat een dappere kanjer was en ben je!
Oktober 2009
Je wordt 4 jaar en mag naar school. Spannend hoe je dat zou gaan doen. Maar zorgen om niets, echt waar! Weer die dappere kanjer die het allemaal wel aankan. Je bent zo sterk. Het duurt wel een hele poos voordat je een beetje uit je schulp begint te komen. Een kat-uit-de-boom-kijk-meisje. Ergens gaan spelen wil je niet, nog steeds niet graag trouwens. Anderen moeten echt je vertrouwen winnen. Best te snappen hoor.
Oktober 2010
Tweede kleuterjaar....oudste kleuter of niet....we twijfelen, de juffen ook. We gaan het bekijken dat schooljaar. Op ziekenhuisgebied is het rustig. Geen therapie meer, soms bezoeken rondom je prothese, waar je overigens nooit problemen mee hebt. Die rust doet je goed. Je begint te veranderen, komt meer los, laat meer van jezelf horen, ook op school. je doet het goed, erg goed. Uiteindelijk lijkt de beslissing om door te gaan naar groep 3 de enige juiste, je bent er helemaal aan toe.
Voorjaar 2011
Een nieuwe revalidatiearts, nieuwe berichten. Zij vindt het toch belangrijk dat er wat gaat gebeuren. Stand van de rechtse voet lijkt achteruit te gaan. Zij adviseert aan deze kant ook een spalk te gaan dragen. Ik krijg meteen de beelden op mijn netvlies van de periode dat we een nachtspalk moesten proberen, wat een drama was dat! Zie het dus ook niet zo zitten, maar ja, ik ben geen arts, dus toch maar gaan proberen. Dit heeft ook tot gevolg dat er orthopedische schoenen moeten komen. Weer even slikken. Maar wat moet dat moet.
Vanuit Nijmegen wordt een second opinion geadviseerd. We worden doorverwezen naar het UMC en de Hoogstraat in Utrecht.
Door wat misverstanden duurt het tot augustus dat we daar terecht kunnen. Ondertussen is de spalk voor rechts in Nijmegen in de maak en zijn de schoenen besteld. Nog steeds die knoop in mijn maag. Raar, nooit eerder getwijfeld.
Augustus 2011
We gaan naar het medische team in Utrecht. We voelen ons er meteen thuis. Er worden foto's gemaakt.
Over rechts zijn ze duidelijk: een spalk heeft geen zin, enkel een operatie kan hier helpen. Mijn gevoel was dus juist! Op de terugweg meteen gebeld met Nijmegen om de schoenen af te bestellen.
Dan links...we hoorden steeds dat de fibula dik genoeg is voor de draagkracht. Ook waren er groeischijven te zien, een goed teken. Maar nu blijkt toch dat ten eerste het lengteverschil tussen je rechter-en je linkerbeen te groot is om een verlenging te kunnen doen. Ook is je voet niet functioneel. Die zit helemaal vast, er zit bijna geen beweging in. Ook gaat hij weer steeds schever staan.
Dat kwam even aan.....daar hadden we al die jaren naar toe gewerkt en nu moet de koers ineens veranderen. Dat is moeilijk.
Wat zijn de opties? Daar gaan er over praten.
We worden uitgenodigd door de fysiotherapeute van de Hoogstraat. Zij laat ons wat filmpjes zien en vertelt wat de mogelijkheden zijn. Yinte is hier niet bij aanwezig.
Een bovenbeenprothese.....misschien is een onderbeenprothese ook voldoende. Maar kan haar knie dat aan? of laten zoals het nu is. Een prothese om haar been heen, met een extra kunstvoet onder haar eigen voet. Wat is het beste voor de toekomst? Niemand kan garanties geven.
Ondertussen lopen de contacten in Nijmegen ook door. De meningsverschillen over de rechtervoet zijn er nog steeds. We vragen om een gesprek met de artsen in Nijmegen.
We worden gebeld door Utrecht. Zij hebben bedacht om voor links een nieuwe prothese te maken, onder de knie. Het klinkt heel spannend, maar ik zie het meteen zitten. Dan weten we ook hoe sterk haar knie is.
Ik heb niet het idee dat haar knie het aan zal kunnen, maar we moeten het proberen.
November 2011
We gaan naar de Hoogstraat om te gipsen voor de nieuwe prothese. 1,5 week later mag ze al gaan passen.
Spannend....Op 22 november gaan we dat doen.
Na even heel wiebelig en onzeker te staan op je been loop je langs het bed je eerste stapjes..Je durft niet los te laten, zakt door je knie heen. Maar werkelijk binnen 5 minuten loop je al los en wil je al gaan rennen.... We gaan het een weekje thuis uitproberen.
Die middag hebben we ook een gesprek in Nijmegen met de revalidatiearts en de orthopedisch chirurg. Het is een fijn gesprek. Er wordt open gepraat over de mogelijkheden . We besluiten de behandeling helemaal over te laten gaan naar Utrecht. Ze gaven zelf aan dat voor Yinte het team daar meer ervaring heeft. We doen wat het beste is voor Yinte. Maar het is ontzettend raar om na zoveel jaren en zoveel bezoeken definitief afscheid te nemen van de Maartenskliniek. Er is daar zoveel gebeurd, we hebben er zoveel bereikt, een band opgebouwd met de mensen daar.
En hier staan we nu.....komende dinsdag terug naar Utrecht, controle.
We hebben de prothese nu een paar dagen geprobeerd en het gaat eigenlijk heel goed. Het lopen is niet zo mooi als anders, maar wat wil je ook, ze moet de spierkracht nog helemaal opbouwen. maar nu al twee dagen de hele dag gedragen! Dat is echt heel erg knap, Yinte is een doorzetter, maar geeft gelukkig ook goed aan als ze pijn heeft of wanneer het teveel wordt.
Er wordt maatschappelijk werk opgestart om ons te gaan begeleiden in het hele proces van keuzes maken en beslissingen nemen.
Het is fijn om via dit blog van me af te schijven en het is fijn om te weten dat jullie met ons mee willen lezen.. Het is iets wat ons erg bezighoudt en waar we veel over willen praten. Alleen op die manier kunnen we tot een goede beslissing gaan komen.
Vanaf dit moment zal ik iedere keer schrijven als we weer een stapje hebben gemaakt.
Het was even een heel verhaal, maar even nodig om alles op een rijtje te zetten.

12 opmerkingen:

Barbara zei

Wat een lange weg al bewandeld en wat veel volgende stappen zullen er nog komen! Uit ervaring weet ik dat jullie in goede handen zijn in de Hoogstraat, voor ons voelt het daar al zo vertrouwd, dat ik me wel kan voorstellen dat overstappen naar een ander team best ingrijpend zal zijn.
Een weblog is heerlijk om dit soort dingen van je af te schrijven en het voor jezelf op een rijtje te krijgen. En uit alles blijkt hoe dapper jullie meisje is, wat dat betreft had je de titel niet treffender kunnen kiezen!
Elke grote reis begint met een kleine stap!

Liefs, Barbara

Christel zei

Fijn dat je me hebt uitgenodigd om jullie blog te volgen! Wat een weg zijn jullie al gegaan...en zo te lezen zal hij nog lang zijn! Daarbij wil ik jullie heel veel succes wensen!

Liefs Christel

Monique zei

Wat heeft Yinte toch een groot geluk! wat ze allemaal heeft doorstaan en nog zal moeten doormaken is hard, pijnlijk en zwaar maar ze heeft de liefste ouders van de wereld die haar bijstaan , helpen en vooral heel veel van haar houden. Ze kan zich, in welke situatie dan ook, vergewissen van de onvoorwaardelijke steun en liefde van haar papa en mama.
Heel veel sterkte Frits en Judith, jullie doen het geweldig.
Monique x

Miranda zei

Wat een dappere meid hebben jullie toch!
En ook jullie zijn kanjers.
Fijn om jullie weg verder te kunnen volgen.
Sterkte met alle beslissingen.

Corine zei

Wat fijn om jullie blog te mogen lezen! Ik kan me voorstellen dat het van je af schrijven ook een soort therapie kan zijn. Wat is het toch een geweldige meid, die Yinte van jullie, ongelofelijk knap hoe ze met de hele situatie om gaat maar dat is ook een verdienste van jullie!
Veel succes komende dinsdag!

Veel liefs,
Corine

marlies zei

Jee meis wat een weg al bewandeld, wist ik natuurlijk wel maar als het zo allemaal achter elkaar staat !
Jullie hebben een prachtige meid en wil jullie alle sterkte toewensen die nodig is !
liefs

Ingrid zei

Lieve Judith, Frits en Yinte, heel erg bedankt voor jullie vertouwen, om ons mee te laten lezen in jullie bijzondere blog, over alles, wat er met Yinte en jullie gebeurt!Veel sterkte en een dikke kus van Ingrid

Ilse zei

Super om zo alles goed te kunnen volgen en voor jullie ook fijn als uitlaat klep. Niet telkens tzelfde verhaal meoten vertellen.... Jullie meisje in een TOPPER en met hulp van jullie kan ze alles aan !!! Liefs Ilse

Joyce Epping zei

Ik had me niet gerealiseerd wat jullie allemaal al meegemaakt hebben, het is indrukwekkend te lezen hoe Yinte en jullie er mee om gaan. Heel veel kracht toegewenst om deze volgende fase in te gaan en door te komen. Dikke knuffel, Joyce

Miranda zei

Wat goed dat je dit allemaal op gaat schrijven! En wat een spannende tijd hebben jullie al beleefd en gaat het worden! Heel veel sterkte voor jullie allemaal! Blijf goed je gevoel volgen!

marga zei

Jaaaa, het is mij toch gelukt om te kunnen reageren!!!
Ik vind het zo geweldig van jullie hoe jullie dit met elkaar oppakken.
Wat een ongelooflijke kanjer hebben jullie in huis en wat heeft ze een top papa en mama.
Heel veel sterkte met elkaar om ook hier weer doorheen te komen.

dikke knuf!!!

Marijke zei

Dank voor de uitnodiging voor je blog! Wat een super kind is Yinte! Voor jullie veel sterkte bij de begeleiding van Yinte en de beslissingen die je steeds maar moet nemen. Goed team hoor, jullie drieen!