CLICK HERE FOR FREE BLOGGER TEMPLATES, LINK BUTTONS AND MORE! »

dinsdag 6 december 2011

De nieuwe fiets!

En ja hoor, de nieuwe fiets is er al! Yinte mocht afgelopen zaterdag met opa en oma een nieuwe fiets gaan uitzoeken. Dit hadden ze al lang geleden beloofd. Dat het nu toevallig ook bijna 5 december is, is gewoon mazzel hebben.
Zaterdag wilde ze natuurlijk meteen gaan fietsen, maar haar nieuwe prothese was ergens bij een postbode. We hebben nog een bezoekje aan het postkantoor gewaagd, maar helaas, daar was hij nog niet afgeleverd. dat werd echt wachten tot maandag.
Met haar oude prothese ging het fietsen helaas niet zo goed. Ze kan de buiging met haar knie dan niet voldoende maken.
Maar vandaag was het dan zover!! In de doos zaten allemaal knuffelbeertjes en snoepjes. Hoe leuk is het om een been met de post te krijgen :)  Nieuwe prothese aan en fietsen maar!!




Het is nog wel even wennen. Haar linkervoet schiet nog regelmatig van de trapper af. Dat voelt natuurlijk ook anders dan bij ons. Maar dat gaat goedkomen hoor, ze vindt het veel te leuk!

Ook nieuws uit Utrecht. Op 17 januari moet Yinte weer naar de fysiotherapeute daar. Tevens hebben wij dan een intakegesprek bij maatschappelijk werk.

Update 10 december:

Inmiddels hebben we ook een afspraak in het WKZ op 27 januari. Dan komt het hele artsenteam weer bij elkaar en gaan we bespreken wat de volgende stap gaat worden.

dinsdag 29 november 2011

Bezoekje aan de Hoogstraat

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de superlieve reacties, dat is altijd fijn om te lezen.
En dan het verslagje van vandaag..
Vanmorgen zijn we terug geweest naar de Hoogstraat. Dit is het revalidatiecentrum dat nauw samenwerkt met het UMC.
Het blijft een beetje een wondertje dat Yinte zo goed loopt op haar nieuwe prothese, dat had niemand kunnen denken, ook de artsen niet. We zien wel dat ze nog sneller vermoeid is, haar bovenbeenspieren zijn nooit gebruikt en het kost tijd om die kracht op te bouwen. dat kun je in een week niet zien.
De instrumentmaker vroeg of haar nieuwe prothese fijn zat. Ze gaf aan van wel. Toen hij vroeg welke ze nu fijner vindt, deze of de oude zei ze dat het niets uitmaakt. Zo is het ook precies hoe Yinte hier in staat, het is gewoon zo en het maakt allemaal niet uit. En dat zegt ze dan met een grote lach op haar gezicht.
De fysiotherapeute heeft vanmorgen een video-opname gemaakt en ze heeft Yinte de hele trukendoos open laten doen. Ze heeft alles prima naar kunnen laten zien. Dit is gedaan om over een maand of 2 objectief te kunnen beoordelen of er vooruitgang te zien is. Zij verwachten van wel. Op het moment dat je Yinte bewust laat worden van haar houding kan ze haar been helemaal strekken. In de toepassing nu zie je dat ze nog veel wegzakt, het kost haar nu nog te veel energie. Maar omdat ze het wel kan wordt verwacht dat ze dit zeker gaat opbouwen.
De revalidatiearts heeft ook nog even meegekeken. Ook zij was tevreden.
Begin januari wordt nu de volgende combi-afspraak gemaakt. Dan gaat de fysiotherapeute kijken naar de ontwikkelingen op loopgebied, maar ook krijgt ze een soort van fietsles. Yinte heeft vanmorgen op een gewone fiets met zijwieltjes gefietst. het ging nog wat onwenning, maar ik zeg dat het gaat lukken. Ze heeft zo'n doorzettingsvermogen zei de fysiotherapeute, de kans van slagen is dan ook erg groot.
Dat wordt dus nu op zoek naar een fiets! Ik heb al gehoord dat het een roze moet worden haha
Die afspraak begin januari wordt gecombineerd met een afspraak bij de maatschappelijk werker van het ziekenhuis. Terwijl Yinte bij de fysiotherapeute is hebben wij een kennismakingsgesprek. Ik vind het fijn om in het hele proces begeleid te worden. Ook om straks alles goed aan Yinte uit te kunnen gaan leggen.
Daarna volgt in het tweede gedeelte van januari een afspreek in het UMC met de revalidatiearts, fysiotherapeute, instrumentmaker en de orthopedisch chirurg. Dan zal er een plan uitgestippeld gaan worden. Waarbij ik vermoed dat ze eerst gaan opereren aan de rechtervoet. Dat geeft dan links ook de kans om nog sterker te worden.
De instrumentmaker heeft haar nieuwe prothese nu gehouden om hem mooi af te werken en daarna wordt hij opgestuurd. Hij haalt nog een klein stulje weg bij de knieholte zodat ze net iets makkelijker kan buigen, dat is handig met fietsen. Ook wordt hij met 0,5 cm verlengd.
We wachten dus op een leuk pakketje met de post!
We hebben al ooit eens eerder een prothese opgestuurd gekregen. Deze werd afgeleverd toen we er niet waren en dus moesten we hem zelf ophalen bij het postkantoor, met legitimatie. Ik ging hem ophalen en liet mijn paspoort zien. maar het pakketje stond op Yinte's naam. Ik kreeg de prothese niet mee, want ik moest daarvoor gemachtigd zijn. Toen ik vroeg door wie kreeg ik als antwoord: door uw dochter......ze was toen 4!!!
Hopelijk zijn we deze keer dus gewoon thuis.

zaterdag 26 november 2011

In vogelvlucht....

In augustus 2007 vertrokken wij naar China en ontmoetten daar het prachtigste meisje van heel China. Wat was dat bijzonder, nog steeds.
Wat is er inmiddels veel gebeurd....
September 2007
Thuiskomst met Yinte, wennen aan elkaar, vele slapeloze nachten met een erg bang meisje, vele gezellige vrolijke dagen, aan elkaar gaan hechten, een band opbouwen, starten met een medisch traject.|
Yinte is aan ons voorgesteld met twee klompvoetjes en een afwijking aan haar linkerbeen. ook is er een behoorlijk lengteverschil tussen beide beentjes.
21 September 2007
Eerste bezoek aan de St. Maartenskliniek in Nijmegen, de eerste van vele. Foto's worden gemaakt.
November 2007
Begonnen met het gipsen van haar rechterbeen, proberen om de stand van haar voet beter te krijgen. Nu weten we dat dat niet zal gaan lukken zonder een operatie. Haar bot staat gedraaid in haar onderbeen.
Voorjaar 2008
Starten met fysiotherapie in de Maartenskliniek, 3x per week, als voorbereiding op de grote operatie op 1 juli 2008. Yinte maakt kennis met de allerliefste fysiotherapeute die er bestaat: Carine van de Laar.
Wat een goede klik en wat heeft ze veel bereikt met ons meisje. Uiteindelijk gaan we ruim een jaar, 3x per week naar Nijmegen, daarna nog een tijd 2x per week.
Juli 2008
De operatie. Spannende uurtjes....hoe kom je terug, met of zonder voetje, aan beide beentjes geopereerd of niet.
Uiteindelijk is je rechtse been niet geopereerd, er was voldoende flexibiliteit. Links is je hele voetje behouden tot onze grote opluchting, dat geeft kansen!!!
Je hebt geen tibia (scheenbeen) en alleen een fibula (kuitbeen). Deze laatste is in het midden onder je knie gezet. Ook in de knie zijn dingen geprobeerd beter te krijgen. Je mist ook daar bepaalde dingen. je voetje is rechter gezet. Een moeilijke tijd volgt. In het ziekenhuis krijgen ze eerst de pijn niet onder controle. Heftig...heel heftig. Je voetje wil maar niet genezen, de wond is enorm. In de zomervakantie 2x per week naar Nijmegen om te spoelen. Het gips is niet ideaal voor de wond, maar zonder kan je niet, je botten moeten eerst weer allemaal vast gaan zitten. Er zit een pin in je been die onder je voet naar buiten steekt.
Je zit niet lekker in je vel, wil niets, alleen in je kinderwagen hangen. Heel moeilijk om je zo te zien, terwijl je altijd zo vrolijk was.
Uiteindelijk ging de wond na een aantal weken dicht, net voor we aan plastische chirurgie moesten gaan denken. Het heeft je zoveel energie gekost.
We gaan toewerken naar herstel en het uiteindelijke doel is een beenverlenging rond je 7e jaar. Maar dan moet wel de fibula in omvang gaan toenemen en je been moet mee blijven groeien. De tijd zal het leren.
Oktober 2008
Je eerste prothese is klaar. Langzaamaan opbouwen, het valt nog niet mee allemaal. Je durft ook niet zo goed.
Zit nog steeds niet lekker in je vel. Je bent veel moe. We gaan trouw 3x per week naar Carine, je doet zo je best!
Uiteindelijk duurt het tot februari 2009 en dan..........ik zal het nooit vergeten. De dag dat je je eerste stappen door het huis zette. Kijk eens mama.....en daar ging je. Een prachtig filmpje is daarvan nog steeds het bewijs!
Die dag was de grote ommekeer.
Vanaf toen zagen we je met sprongen vooruit gaan, weer vrolijk zijn, genieten van je bewegingsvrijheid. Wat een dappere kanjer was en ben je!
Oktober 2009
Je wordt 4 jaar en mag naar school. Spannend hoe je dat zou gaan doen. Maar zorgen om niets, echt waar! Weer die dappere kanjer die het allemaal wel aankan. Je bent zo sterk. Het duurt wel een hele poos voordat je een beetje uit je schulp begint te komen. Een kat-uit-de-boom-kijk-meisje. Ergens gaan spelen wil je niet, nog steeds niet graag trouwens. Anderen moeten echt je vertrouwen winnen. Best te snappen hoor.
Oktober 2010
Tweede kleuterjaar....oudste kleuter of niet....we twijfelen, de juffen ook. We gaan het bekijken dat schooljaar. Op ziekenhuisgebied is het rustig. Geen therapie meer, soms bezoeken rondom je prothese, waar je overigens nooit problemen mee hebt. Die rust doet je goed. Je begint te veranderen, komt meer los, laat meer van jezelf horen, ook op school. je doet het goed, erg goed. Uiteindelijk lijkt de beslissing om door te gaan naar groep 3 de enige juiste, je bent er helemaal aan toe.
Voorjaar 2011
Een nieuwe revalidatiearts, nieuwe berichten. Zij vindt het toch belangrijk dat er wat gaat gebeuren. Stand van de rechtse voet lijkt achteruit te gaan. Zij adviseert aan deze kant ook een spalk te gaan dragen. Ik krijg meteen de beelden op mijn netvlies van de periode dat we een nachtspalk moesten proberen, wat een drama was dat! Zie het dus ook niet zo zitten, maar ja, ik ben geen arts, dus toch maar gaan proberen. Dit heeft ook tot gevolg dat er orthopedische schoenen moeten komen. Weer even slikken. Maar wat moet dat moet.
Vanuit Nijmegen wordt een second opinion geadviseerd. We worden doorverwezen naar het UMC en de Hoogstraat in Utrecht.
Door wat misverstanden duurt het tot augustus dat we daar terecht kunnen. Ondertussen is de spalk voor rechts in Nijmegen in de maak en zijn de schoenen besteld. Nog steeds die knoop in mijn maag. Raar, nooit eerder getwijfeld.
Augustus 2011
We gaan naar het medische team in Utrecht. We voelen ons er meteen thuis. Er worden foto's gemaakt.
Over rechts zijn ze duidelijk: een spalk heeft geen zin, enkel een operatie kan hier helpen. Mijn gevoel was dus juist! Op de terugweg meteen gebeld met Nijmegen om de schoenen af te bestellen.
Dan links...we hoorden steeds dat de fibula dik genoeg is voor de draagkracht. Ook waren er groeischijven te zien, een goed teken. Maar nu blijkt toch dat ten eerste het lengteverschil tussen je rechter-en je linkerbeen te groot is om een verlenging te kunnen doen. Ook is je voet niet functioneel. Die zit helemaal vast, er zit bijna geen beweging in. Ook gaat hij weer steeds schever staan.
Dat kwam even aan.....daar hadden we al die jaren naar toe gewerkt en nu moet de koers ineens veranderen. Dat is moeilijk.
Wat zijn de opties? Daar gaan er over praten.
We worden uitgenodigd door de fysiotherapeute van de Hoogstraat. Zij laat ons wat filmpjes zien en vertelt wat de mogelijkheden zijn. Yinte is hier niet bij aanwezig.
Een bovenbeenprothese.....misschien is een onderbeenprothese ook voldoende. Maar kan haar knie dat aan? of laten zoals het nu is. Een prothese om haar been heen, met een extra kunstvoet onder haar eigen voet. Wat is het beste voor de toekomst? Niemand kan garanties geven.
Ondertussen lopen de contacten in Nijmegen ook door. De meningsverschillen over de rechtervoet zijn er nog steeds. We vragen om een gesprek met de artsen in Nijmegen.
We worden gebeld door Utrecht. Zij hebben bedacht om voor links een nieuwe prothese te maken, onder de knie. Het klinkt heel spannend, maar ik zie het meteen zitten. Dan weten we ook hoe sterk haar knie is.
Ik heb niet het idee dat haar knie het aan zal kunnen, maar we moeten het proberen.
November 2011
We gaan naar de Hoogstraat om te gipsen voor de nieuwe prothese. 1,5 week later mag ze al gaan passen.
Spannend....Op 22 november gaan we dat doen.
Na even heel wiebelig en onzeker te staan op je been loop je langs het bed je eerste stapjes..Je durft niet los te laten, zakt door je knie heen. Maar werkelijk binnen 5 minuten loop je al los en wil je al gaan rennen.... We gaan het een weekje thuis uitproberen.
Die middag hebben we ook een gesprek in Nijmegen met de revalidatiearts en de orthopedisch chirurg. Het is een fijn gesprek. Er wordt open gepraat over de mogelijkheden . We besluiten de behandeling helemaal over te laten gaan naar Utrecht. Ze gaven zelf aan dat voor Yinte het team daar meer ervaring heeft. We doen wat het beste is voor Yinte. Maar het is ontzettend raar om na zoveel jaren en zoveel bezoeken definitief afscheid te nemen van de Maartenskliniek. Er is daar zoveel gebeurd, we hebben er zoveel bereikt, een band opgebouwd met de mensen daar.
En hier staan we nu.....komende dinsdag terug naar Utrecht, controle.
We hebben de prothese nu een paar dagen geprobeerd en het gaat eigenlijk heel goed. Het lopen is niet zo mooi als anders, maar wat wil je ook, ze moet de spierkracht nog helemaal opbouwen. maar nu al twee dagen de hele dag gedragen! Dat is echt heel erg knap, Yinte is een doorzetter, maar geeft gelukkig ook goed aan als ze pijn heeft of wanneer het teveel wordt.
Er wordt maatschappelijk werk opgestart om ons te gaan begeleiden in het hele proces van keuzes maken en beslissingen nemen.
Het is fijn om via dit blog van me af te schijven en het is fijn om te weten dat jullie met ons mee willen lezen.. Het is iets wat ons erg bezighoudt en waar we veel over willen praten. Alleen op die manier kunnen we tot een goede beslissing gaan komen.
Vanaf dit moment zal ik iedere keer schrijven als we weer een stapje hebben gemaakt.
Het was even een heel verhaal, maar even nodig om alles op een rijtje te zetten.