CLICK HERE FOR FREE BLOGGER TEMPLATES, LINK BUTTONS AND MORE! »

donderdag 8 augustus 2019

Gangbeeldanalyse

In de eerste week van de zomervakantie had Yinte de afspraak voor de gangbeeldanalyse. Het doel van de gangbeeldanalyse is om inzicht te krijgen in de manier van lopen; hoe werken de spieren samen en hoe groot is de belasting van de gewrichten?
De bewegingsmogelijkheid van de gewrichten en de spierlengte en -kracht zijn onderzocht.
Er zijn opnames gemaakt van het looppatroon om de bewegingen goed te kunnen bestuderen. Hiervoor is gebruik gemaakt van zowel videoregistratie als 3D-registratie. Er zijn vier video camera’s en acht optische camera’s in het bewegingslab die het looppatroon vastleggen. Er zijn video opnames gemaakt van de voor- de achter- en de zijkant.
In de vloer van het bewegingslab liggen twee krachtenplatformen. Hiermee werd de kracht geregistreerd waarmee de voet op de grond gezet werd en de krachten rondom de gewrichten.
Een EMG-meting is gedaan om de spieractiviteit tijdens het lopen te meten. Er wordt gekeken hoeveel de spieren aanspannen tijdens het lopen en ook wanneer ze aanspannen en weer ontspannen. Voor de EMG-meting worden EMG-stickers op elke spier die we willen onderzoeken geplakt. Deze stickers worden door middel van drukkers voorzien van een klein zendertje. Zo krijgt dus elke spier een eigen zendertje. De signalen van dit zendertje (hoeveel en wanneer spant de spier aan) worden draadloos naar de computer gestuurd.



Tijdens onze vakantie werden we gebeld. Op het beeld wat de analyse gaf, leek het of Yinte's prothesevoet gebroken was. Hierdoor waren de opnames niet bruikbaar. Helaas moet de analyse opnieuw worden uitgevoerd.
Gisteren zijn we bij Bert geweest in de Hoogstraat om de voet te laten maken.
Echter blijkt de voet helemaal niet gebroken te zijn. De voet die nu wordt gebruikt voor haar prothese is eigenlijk niet meer zo geschikt. Doordat Yinte groter en zwaarder wordt, komt er teveel druk op dit voetje te staan, waardoor hij als het ware in elkaar zakt. dat gaf het vreemde beeld bij het lopen. Dit is dus niet ideaal voor haar. Er is een voet die wel prima zou zijn, echter is die er niet in Yinte's maat. Yinte heeft schoenmaat 33 en dat is erg klein voor een bijna 14-jarige. Haar voet zal waarschijnlijk ook niet meer groeien, ze heeft deze maat al zo'n 3 jaar.
Bert heeft er voor nu een nieuwe (maar wel dezelfde) voet onder gezet. Doordat deze nieuw is, is hij weer wat stugger. Voor tijdelijk even een oplossing. Nu moet gekeken gaan worden wat dan wel goed zou zijn voor Yinte. Hij wist het zo even niet en gaat in overleg.
In principe staat de nieuwe gangbeeldanalyse gepland op 17 september. De vraag is of dit zin zal hebben met deze voet?
We wachten het voor nu maar even af. 

vrijdag 3 mei 2019

Ledemaatreconstructieteam mei 2019

Een lange radiostilte...een goed teken! Het gaat goed met Yinte, ze zit inmiddels in 2 Havo, is daar prima op haar plek.
Twee jaar geleden, juni 2017, is een CT-scan gemaakt van beide benen. Hiervan hebben wij destijds telefonisch de uitslag gekregen. Yinte zet haar knie, prothesebeen, naar buiten. Waarschijnlijk doet ze dit omdat het voor het meest comfortabel is. Echter is het voor het behoud van haar knie minder gunstig. Er is toen besproken om haar eerst te rustig te laten starten op de middelbare school, er was geen noodzaak om meteen iets te doen.
Afgelopen jaar, augustus 2018, werden wij uitgenodigd voor het ledemaatreconstructieteam, maar dit viel midden in onze vakantie.

  • Het ledemaatreconstructieteam voor kinderen met complexe aanlegstoornissen van het skelet. Dit is een gemeenschappelijk spreekuur van de kinderorthopedisch chirurg, de kinderplastisch chirurg, de kinderrevalidatiearts alsmede de prothesebouwer van het revalidatiecentrum ‘De Hoogstraat’. Dit spreekuur is om de week op vrijdag.
De afspraak werd verzet naar november , werd nogmaals verzet door het WKZ, door ons verzet wegens een proefwerkweek en uiteindelijk werd het dus mei 2019. Tussendoor is ze wel gezien door de revalidatiearts.

Vandaag dus op naar Utrecht. De foto's van de CT-scan werden nogmaals besproken. Haar rechtervoet heeft ook de nodige beperkingen. Het bot in haar onderbeen is destijds gedraaid, december 2012. Maar er zit ook een kanteling naar buiten in haar voorvoet. Toen ze klein was, liep ze ook op de zijkant van haar voet. En er is weinig tot geen ruimte tussen twee botten, het sprongbeen is niet mooi rond, maar plat, waardoor dit beweging tegenhoudt. Ze heeft hier zelf weinig last van, is ook niet anders gewend natuurlijk. Voor nu is er geen noodzaak om hier iets aan te doen.

Dan haar andere been. het blijft een moeilijk verhaal. Eigenlijk doet ze het heel erg goed, super fijn om te horen van de professionals, al zien we dat natuurlijk zelf ook. Ze heeft de afgelopen twee jaren enorm veel gewonnen wat betreft uithoudingsvermogen en heeft eigenlijk nooit pijnklachten, op eaf en toe een drukplekje na. Echter is daar ook die complexe knie, een zelfgecreëerde knie, waarbij haar kuitbeen vastgezet is aan haar bovenbeen en dienst doet als scheenbeen (die ze mist).

Een normaal kniegewricht ziet er zo uit. Het scharnierpunt loopt mooi horizontaal.


Bij Yinte ziet het er zo uit. De natuur heeft er voor gezorgd dat haar kuitbeen in de loop der jaren in omvang is toegenomen, mooi dat dit zo werkt. Je ziet ook dat het scharnierpunt schuin loopt, dat is niet zo gunstig..


Verder staat het bot in haar bovenbeen in een x-stand en het bot in haar onderbeen in een o-stand. Dit alles zorgt ervoor dat bewegen voor Yinte veel energie kost, haar knie zwabbert als het ware, ze moet continu corrigeren en stabiliseren.
Door in de botten in haar boven- en onderbeen een spie uit te halen, kunnen ze de stand manipuleren. Hierbij hopen ze dat haar been in een mooiere lijn komt te staan, beter voor haar knie en minder belasting bij het lopen. Er is alleen geen garantie voor verbetering na deze operatie, er is zelfs een risico dat het slechter wordt. Maar ook niets doen is een risico, want op deze manier is slijtage in haar knie weer eerder mogelijk. Een operatie met een onderbuikgevoel noemde de orthopedisch chirurg het. Er gaat nu eerst een loopanalyse gemaakt worden, wat gebeurt er nu precies als ze loopt.
Daarnaast wordt haar casus binnen het eigen team en internationaal besproken, binnen Nederland is er te weinig ervaring.
Hopelijk geeft dat nog wat meer inzicht om een uiteindelijke keuze voor de toekomst te kunnen maken.
Laat ik afsluiten met nogmaals te vermelden dat het heel erg goed gaat met Yinte, gewoon een gezellig en vrolijke puber van 13. Wij gaan samen met haar nadenken over een beslissing, wat is wijsheid...

maandag 15 juni 2015

Controle AZU

Afgelopen vrijdag gingen we al vroeg op weg naar het AZU. Vanwege een verbouwing in het WKZ werden we deze keer in het AZU verwacht.
Eerst werden er foto's gemaakt. Daarna was hel lang wachten.
Bij het artsenteam werden de foto's bekeken, het verslag van de fysiotherapeute gelezen, naar Yinte's been gekeken en werd er natuurlijk gevraagd hoe het met Yinte ging.
Het gaat eigenlijk heel erg goed!!!! Ze gaat als een speer vooruit. Werkt enorm hard bij de fysiotherapie. Ik heb haar echt zien groeien de afgelopen weken. Ook het opbouwen van haar uithoudingsvermogen is groeiende.
Ze loopt mooier, rechter, is er zich ook meer bewust van.
Ook de artsen waren erg tevreden. Ze heeft van ver moeten komen en kijk eens waar ze nu staat!
Op de foto was wel te zien dat ze haar knie naar buiten toe draait. Na goed gekeken te hebben was de conclusie dat ze op zich goed recht kan staan/lopen, maar dat ze dan veel minder stabiel is. Ze kiest dus voor een stand die haar de meeste houvast geeft. Heel logisch dus eigenlijk.
Helaas is dit voor haar zwakke knie niet de allerbeste keuze.
Daarom zijn er nu foto's gemaakt van de knie. Deze worden komende week bekeken door de artsen en donderdag hebben we een belafspraak. Mogelijk gaan ze nog iets doen aan het bot in haar boven- of onderbeen (dat hangt af van wat ze op de foto's zien) om haar knie zoveel mogelijk te kunnen ontzien. Het is belangrijk dat ze hier zolang mogelijk mee vooruit kan.
We wachten donderdag maar gewoon even af.
Wat ons betreft geen volgende stap op korte termijn, eerst de afgelopen operatie nog maar eens goed een plekje geven. En daar is ze al heel erg goed mee bezig onze kanjer!!!!

vrijdag 20 maart 2015

Controle

Gisteren gingen we op controle bij de Hoogstraat.
Yinte's prothese zit prima, af en toe gaat hij wat lastig aan, we zijn nog niet zo ervaren met een prothese als deze :)
We hadden zelf al gezien dat hij wat te lang was, dat bleek ook zo. Ook hebben ze de stand van de voet wat veranderd, zodat Yinte met haar hak goed op de grond kan.
Vandaag is Frits naar Utrecht gereden om hem weer op te halen. Wat ziet het er mooi uit!!
Ze mocht gisteren met de fysiotherapeut wat oefeningen doen. Heel knap wat ze allemaal al kan en doet!
Toch is er ook nog wel wat te winnen. Ze is nog niet zo stabiel, lijkt wat te zwalken.
Haar bovenbeen moet het nu ook zelf doen, voorheen had ze steeds een prothese met een kap op de bovenbeen. De prothese nu is maar tot de knie. Even wennen dus.
Om haar spierkracht te trainen gaat ze 2x per week fysiotherapie volgen de komende tijd. Dit moet haar helpen om wat steviger op haar benen te staan. Daar gaan we dus voor! Alles om haar te helpen zo goed mogelijk te kunnen lopen, nu en in de toekomst.
Verder blijft het afwachten hoe haar knie het zal gaan houden de komende tijd/jaren. Het blijft een zwakke plek. Ook haar andere been is niet heel sterk. Deze lijkt weer steeds meer naar binnen te gaan staan. Daar gaat het team in juni naar kijken. Mogelijk is hier toch ook weer een correctie nodig.
We zijn er dus nog niet...
Maar voor nu gaat het allemaal heel erg goed, we bouwen nog steeds op, Yinte is vrolijk en wil vooruit! Dat kost veel energie, aan het einde van de dag is ze helemaal op. Maar dat maakt allemaal niks uit! Ze kan weer doen wat ze graag wil.......zelfstandig zijn en meedoen zoals ieder ander! Een heel gewoon meisje van 9. Trots en gezegend dat ik haar mama mag zijn!!!

zaterdag 14 maart 2015

Op de been!

Afgelopen dinsdag mocht Yinte haar prothese gaan passen. Daarna mocht deze mee naar huis en kon het uitproberen en opbouwen beginnen!
Diezelfde dag werd Yinte ziek, dus het uitproberen moest even worden uitgesteld.
Woensdag toch een aantal keren de prothese aangedaan. Nog niet veel gelopen, een paar voorzichtige stapjes langs de tafel en bureau.
Wel kon ze de prothese al snel een aantal uren aan zonder er last van te hebben. Echt, hij zit als een tweede huid!! Top gemaakt Bert!
Vrijdag had ik een studiedag. Toen ik thuis kwam gingen we samen even lopen. En ineens........kippenvel nog steeds als ik er weer aan denk......loopt Yinte ineens de eerste losse stappen naar me toe. Een soort van déjà vu van 6 jaar geleden, toen ze in deze zelfde periode haar allereerste stapjes maakte.
De durf en het vertrouwen is er nu, ze gaat met sprongen vooruit!! Vandaag is de rolstoel in huis al niet meer gebruikt en heeft ze tot vanavond half 8 haar prothese aan gehad!
En hoe vindt ze het zelf??
Kijk zelf maar!


maandag 2 maart 2015

Hechtingen eruit!

Vandaag weer een ritje naar Utrecht gemaakt. De hechtingen mochten eruit.
Yinte vond het heel erg spannend, we merkten het gisteren al.
Ze was erg verdrietig, het deed pijn. Wij denken dat het voornamelijk angst was. Het blijft moeilijk om haar been aan te raken. Het voelt raar , zegt ze dan steeds.
Maar.....ze zijn eruit!!! En dat is toch wel heel erg fijn!!!! Ze is er nu dan ook heel erg blij mee.
Ook zien we dat ze wel stappen maakt. Nadat de hechtingen eruit waren mochten we naar de Hoogstraat. Bert ging gipsen. Hij heeft haar weer even een zetje gegeven om haar been aan te gaan raken, ze heeft "de opdracht" gekregen om dat nu iedere dag een paar keer te doen.
En dat doet ze dan ook, heel plichtsgetrouw! Vanavond voor het eerst weer in bad!!! Heerlijk!
We hebben de traditie voortgezet, want als je voor het eerst na een operatie weer in bad mag.....dan hoort daar chips bij!!! (vorige keer duurde het 3 maanden eer ze weer in bad mocht, nu een stuk korter, maar de traditie blijft leuk!).
En na het bad zelf je been afdrogen is gelijk weer een goede stap.
Over een kleine twee weken zal haar prothese klaar zijn en kunnen we gaan oefenen.
Ze kijkt er naar uit!!!! Alhoewel die rolstoel soms ook best handig is, met opruimen kun je natuurlijk lang niet overal bij!!

zondag 22 februari 2015

Weer naar school

Vorige week zondag liep toch even anders dan wij hadden gedacht. Helaas voelde Yinte zich echt niet lekker en kon de optocht en het eten van de groep (zou bij ons zijn zodat ze dat in ieder geval kon meemaken) niet doorgaan. We zijn aan het einde van de middag nog met haar naar de huisartsenpost geweest. Ze bleek een urineweginfectie te hebben, heel vervelend en erg pijnlijk.
Gelukkig doet een antibioticakuur wonderen en in de loop van de week knapte ze weer op.
Achteraf had ze al langer last hiervan, de slapeloze nachten kamen ook hierdoor, ze had er toen al last van, maar kon het zelf niet goed benoemen.
Vanaf woensdag zijn we echt weer aan het opbouwen en kunnen we echt zeggen: Het gaat goed!!!!!
Donderdag zijn we zelfs heerlijk een dagje naar de Beekse Bergen geweest. Wat heerlijk om er weer even uit te zijn.
Woensdag had ik met Yinte een moment afgesproken wanneer we naar heen been zouden gaan kijken. Dat werd vrijdag..
Wat een overwinning was dat, wat vond (en vindt nog steeds) ze het lastig. Maar die kanjer heeft het wel gedaan!! Ik ben zo ontzettend trots op haar! Nu mag ze langzaam gaan wennen aan haar "nieuwe" been. ook hier bepaalt zij weer het tempo en dan komt ook dit weer helemaal goed.
En wat is het fijn om als moeder te zien dat je kind nog steeds dezelfde vrolijke meid is, nog steeds zo heerlijk nuchter in het leven staat, grapjes maakt en vrolijk is. Dat was mijn angst, dat dit hele traject misschien toch iets zou veranderen. En ja, ze denkt wel wat meer na over bepaalde dingen, maar dat is alleen maar goed. Maar daarnaast is ze nog steeds dezelfde vrolijke, nuchtere levensgenieter waar ik zo dol en vooral heel erg trots op ben! Met zo'n houding kom je toch gewoon heel erg ver!!!
Morgen begint school weer, ze heeft er zin in!